乖喵：一個漸凍人的感人故事，邀你寫下祝福，用愛解凍！（100/1/21-2/11） @ 乖喵部屋

網址：http://inpo.pixnet.net/blog/post/25804411

小編近來從朋友得到一個令人傷感的消息…

朋友的身邊有一對結婚多年幸福的夫妻，但2年前，她的老公(化名陳大哥)患了「漸凍症」也就是運動神經元疾病（Motor Neuron Disease）簡稱MND

漸凍人並不是植物人，他們的心智依然正常、意識依舊清楚、感覺也是敏銳一如常人，只是全身會漸漸不能動了…

小芸(化名)回想過去總總，當時並未拍下婚紗記錄幸福的那一刻

如今，希望趁著陳大哥慶生的機會，一起拍婚紗留念，一圓當時未完的那個夢

小編聽到這樣的故事，就發生在朋友身邊，不禁想為陳大哥加加油，更心疼辛苦的小芸…

雖然我不認識他們，但小編希望利用痞客邦公益家的力量，邀請大家為「漸凍人」患者及家人鼓勵、打氣!!這也是公益家存在的意義!!

你們的每一句鼓勵及祝福，他們都能接收到！也希望透過小芸的故事，喚起大家對漸凍人的認識及關懷

即日起～2/11

不限痞客邦會員，只要你想付出一點心意，歡迎寫下祝福留言

在下方迴響處寫下你對漸凍人的鼓勵

痞客邦精美筆記本x1本 (共抽出3人)

獎品.jpg

活動結束後，小編會把你們留下的話語，全數匯整給小芸及漸凍人協會哦！

以下是小芸與陳大哥在醫院拍下婚紗的記錄，也謝謝小芸的好友寫下這感人的記錄。並感謝漸凍人協會為病友多年來的付出，以及免費贊助幫忙拍攝婚紗的「青樺婚紗公司」，謝謝你們的無私付出！

電話另一端的願望

今年才剛從學校畢業的小芸（化名），語調略帶羞澀及保留的向我詢問，是否可以協助她與陳大哥（化名）的婚紗攝影與當日慶生活動紀錄，在我的印象之中她早已結婚多年，當下不解的我馬上進一步深入了解情況，她緩緩道出她和陳大哥結婚十年，因當初結婚時某些不得已的因素下而未能拍攝婚紗，兩年前陳大哥因為漸凍症進了醫院，在陳大哥生病臥床之後，小芸想到還可以為他做什麼？與其不斷編織過去的回憶，不如共同創造新未來，於是想跟他一同拍婚紗圓一個夢。所以想趁著替陳大哥慶生的機會一起拍婚紗留念，在她如此懇切的請求與她自身受限於有限資源的因素下，身為好友的我，當然是義無反顧的全力支援；事隔數日後，小芸再度來電，很開心地告知她在透過漸凍人協會的幫助下，已尋得青樺婚紗公司的蔡青樺董事長願意全程的贊助，小芸的喜悅之心，更可以從耳邊的電話中感受到。

回憶同班一起求學時

小芸是位很積極求知的同學，從課堂簡報課程中得知她喜好研究糖花造型與工作服務於第一社會福利基金會。照顧和教導喜憨兒，例如刷牙及生活起居等內容，對於常人而言刷牙只是一個習慣動作，但對喜憨兒而言可能要不斷地教導數十次以上。如此充滿愛心及超越常人般耐心的工作，深深感動著班上的每一位同學，雖然有時過於疲憊在課堂打了幾次的瞌睡，仍會把握課餘時間向老師與同學詢問課業相關問題；共處兩年的同學亦無一知道她在除了工作與學習之外，仍必須每日奔走於醫院看護臥病於床上的陳大哥。去年2月小芸離開了基金會，到職訓局學習和藝術相關課程，希望能對她自己日後在糖花造型的製作上有所運用及發展。少了工作卻多了份壓力，一度興起了休學的想法，最後在學校與老師同學們的協助及鼓勵下完成了學業。無法想像1年多前陳大哥病狀急轉直下，臥床1年半，3度進出加護病房的情況下依舊鼓勵著小芸，她於是開始充當他的眼睛，帶他去旅行。因此獨自坐火車完成101篇環島故事接龍，行遍全台16城市，結交旅行中的朋友、書寫遊記。她說：「是他生病以後，才看清自己，原來這麼愛他。是先生帶給我改變的力量，我由衷感謝的是先生用他的生命，教會我寶貴的一課。」她說，現在要做的是:要抓緊時間，編寫2人更多共同的家庭記憶。透過努力不斷學習的方式讓小芸自己有了充電的感覺，讓心境更加廣闊，進而使她的心情越來越開朗，同時也感染了陳大哥，讓他們倆的愛更加特別與堅定；而醫院已成為小芸第二個家，樂觀的她坦然接受這樣子的事實，亦讓需要長時間費心勞神的看顧工作成為生活中的一部分。

10年後的盛裝

拍婚紗這天，也是陳大哥60歲的生日，這對相差25歲的戀人來說別具意義。著裝後的小芸，像鮮艷欲滴的清晨玫瑰，得到大家的讚嘆；陳大哥則一晚激動難眠，早早在病房護理人員的打點下，穿上整套筆挺的西裝與領帶，目光炯炯。小芸還特地製作一段VCR，回顧與丈夫的成長歷程，利用漸凍人專屬的眼控電腦跟來賓分享。「小芸，握著新郎的手，環繞妳的腰，兩人互看」，「笑開一點喔」，在攝影師指揮調度下，這對資深舊人，深情依偎，小芸輕撫陳大哥臉龐說：「愛你喔！」攝影師按下快門的剎那，為2人開啟了時光機，甜美瞬間。此時，醫院呼吸照護病房醫護人員、漸凍人協會、青樺婚紗攝影公司、由田新技公司_阿春眼控電腦參與人員等，都化為小芸與陳大哥的至親好友，為遲來的婚紗祝福與見證，心中洋溢無比的溫暖、感動與感謝。

癡心相守的長期照顧者

最近的社會新聞，有些關於長期照顧者心聲的報導，小芸感同身受。她說，一方面體會到身為家屬，身心靈背負的沉重壓力；二方面因為獨自養家，經濟能力與照護人力有限，希望陳大哥能夠得到更好的照顧，卻未能實現。她的心聲，不只是個案，而是多數漸凍家庭的真實感受。漸凍人協會深盼社會各界關心漸凍人長期照顧的議題，協助拓展醫療照顧資源及改善照護人力的質量，以改善照顧者的生活品質。

攝影：愛樂米、JME 圖文：愛樂米

認識漸凍人
運動神經元疾病（Motor Neuron Disease）簡稱MND，以病變位置又稱肌萎縮性脊髓側索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis）簡稱ALS。
運動神經元疾病是一種進行性的運動神經萎縮症，好發於40歲至50歲的中年人，不過進入青春期後的任何年齡層都有可能發生；大約每10萬人中就有2個人可能患病，男女罹患的比例約為1.5比1。運動神經元病變造成的肌肉萎縮速度要比單純肌肉萎縮症來得快，其中兩者都會造成漸進性殘障，四肢有如被凍住一樣，因此俗稱漸凍人。

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ALS目前還沒有有效的治療方式，由於患者主要是以運動神經萎縮為主，其感覺神經並未受到侵犯，因此雖然四肢無法動彈、也無法自行呼吸，但是患者的心智依然正常、意識依舊清楚、感覺也是敏銳一如常人，所以身心所受的煎熬甚於其他疾病，亟需社會大眾鼓勵與協助。
我們的服務
• 提供醫療與照顧資訊。
• 輔導就醫與心理調適。
• 結合專業團隊家院訪。
• 社會福利諮詢與轉介。
• 提供照護與經濟補助。
• 舉辦聯誼與醫護講座。
• 整合輔具資訊與資源。
• 網路諮詢與器械流通。

認識漸凍人協會

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1997年7月26日，運動神經元疾病的病患與家屬在台北榮總高克培主任、蔡清標醫師的協助下成立「中華民國運動神經元疾病病友協會」。為了好記好認知，經1998年7月25日會員大會決議，簡稱「漸凍人協會」，至今為醫界與社會大眾所通用。

協會本著「用愛解凍」的服務宗旨，協助病友醫療照顧，爭取合理權益，像愛的大家庭，增進病友及家屬們的同心扶助與鼓勵。期盼每位為ALS/MND所苦的病友及家屬，能減輕壓力與負擔，拿出勇氣對抗疾病

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歷年成果
1. 爭取延緩呼吸衰竭的唯一用藥─Rilutek納入健保給付，並無條件納入重大傷病，減輕病友負擔。
2. 納入安寧療護健保給付試辦計畫，與永和復康醫院合作成立第一家漸凍人專門呼吸照護中心。
3. 台北市立聯合醫院忠孝院區成立「祈翔病房─漸凍人醫療照護中心」。
4. 推動申請外籍監護工放寬限制。
5. 推動研發生活及科技輔具，提升生活品質，重啟溝通大門。
6. 拓展生活意趣，鼓勵病友創作，展現生命價值與自我尊嚴。
7. 加入國際ALS組織，帶領病友跨越國界，吸收醫療新知。
8. 歷年屢獲內政部績優社團獎，並成為「公益團體自律聯盟」創始會員，「聯合勸募協會」專案補助機構。

解凍三步驟
動腦、動手、動愛心
動腦：貢獻專業知識與技能
歡迎具有醫療、照護、輔具、心理治療與諮商、法律、編輯採訪、美術設計、電腦網路、公關媒體相關領域菁英加入專業顧問與志工的行列。
動手：關懷病友與活動行政支援
將您的愛心化為行動，幫助我們關懷病友，奉獻您的力量支援我們各項活動所需人力，成為專屬定期志工。
動愛心：資源提供與愛心勸募
每分捐款與勸募，都是解凍工程的重要能量，希望您的愛心能幫助我們解決物資與財務上的困難，並協助推展各項勸募、義賣與弱勢病友紓困活動。

立案字號：內政部台(86)內社字第8687971號
劃撥帳號：19103794
劃撥戶名：中華民國運動神經元疾病病友協會

中華民國運動神經元疾病病友協會
Taiwan Motor Neuron Disease Association
台北總會
112台北市北投區實踐街56巷8號1樓
電話：(02)2820-1357
傳真：(02)2820-1431
e-mail：mnda@mnda.org.tw